Aktuelles

Alle drei Jahre machen Stomaträger weltweit mit Aktionen und Presseberichten auf sich und ihre Lebenssituation aufmerksam. In diesem Jahr unter dem Motto "Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechter - immer und überall".  

Weltweit leben mehrere Millionen Stomaträger. Allerdings profitieren nicht alle von einem guten Gesundheitssystem und einer guten Hilfsmittelversorgung, die ihnen ein aktives und selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Darauf aufmerksam zu machen ist das Ziel der Stoma-Vereinigungen in Europa und weltweit, alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober.

Wir haben für euch die REHACARE 2019 besucht. Neben den neuesten Stoma-Artikeln standen für uns vor allem die Arbeit der Selbsthilfe und die aktuellen Entwicklungen in der Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.  

Das Südtiroler Fernsehen SDF besucht die Stomaambulanz im Krankenhaus Bruneck im Pustertal. Das Fernsehteam berichtet darüber, was ein Stoma eigentlich ist und wie es versorgt wird. Und sie zeigen, wie Carmen Natoli und Günther Auer ihr Leben als Stomaträgern erfolgreich meistern und mit Familie, Beruf und Hobbies trotz Beeinträchtigung voll im Leben stehen.

Stomaträger finden im Stoma-Forum nicht nur Informationen und hilfreiche Tipps rund um das Leben und den Alltag mit dem künstlichen Darmausgang, sie fühlen sich auch verstanden und aufgefangen. Und für viele Nutzer des Forums ist es genau die Form von Selbsthilfe, die für sie am Besten passt. Das zeigt die erste Mitgliederbefragung aus Anlass des zehnten Geburtstags des Selbsthilfe-Forums.

Wir Stomaträger sind nicht alleine. Ganz im Gegenteil sogar. Erstmals wurde wissenschaftlich die tatsächliche Anzahl der Stomaträger in Deutschland untersucht. Die Überraschung: es leben 60% mehr Betroffene in Deutschland als bislang angenommen.

Die SoMA e.V., Selbsthilfeorganisation für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Kooperationspartner der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V., wurde für ihre Nachsorgeseminare „Das schaffst Du alleine“ mit dem ersten Preis „Gute Kooperation 2013“ des Kindernetzwerks e.V. ausgezeichnet. Seit 2006 veranstaltet SoMA e.V. spezielle Seminare zur Unterstützung von Familien, deren Kinder aufgrund ihrer anorektalen Fehlbildungen mit Störungen der Kontinenzfunktion zu kämpfen haben. Viele Betroffene müssen regelmäßig Nachsorgemethoden anwenden, um eine sogenannte „soziale Kontinenz“ zu erzielen. Unter dem Motto „Das schaffst Du alleine“ unterstützt SoMA e.V. Kinder und Jugendliche dabei, diese Methoden zu erlernen bzw. selbst vorzunehmen – und damit einen großen Schritt in ihrer Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit zu machen.

Einer rief und viele kamen. Gekommen ist eigentlich keiner, gefahren sind sie alle entweder selbst oder mit. Oder nur mit, aber das ist wieder eine andere Geschichte... Basis für die diesjährige Känguruh-Rocker Tour war das Hotel Gutshof Ziegelhütte in Edenkoben. 38 Teilnehmer auf 28 Motorrädern hatten sich eingefunden. Auf drei Gruppen verteilt wurde freitags die Bevölkerung im Pfälzer Wald und samstags auch noch die südwestlichen Nachbarn im Elsass heimge- und besucht. Um auf alle Eventualitäten vorbereitet zu sein fuhr einer der Tourguides mit seinem über 60.000 Tankrucksackkilometern erprobten Hund. Es gelang aber internationale Zwischenfälle zu vermeiden...

Das Stoma-Wörterbuch ist seit vielen Jahren ein beliebter Begleiter auf Auslandsreisen. Jetzt ist es in neuer Auflage erschienen, ergänzt um vier weitere Sprachen. Auslandsreisen auch mit einem Stoma problemlos möglich. Allerdings kann immer mal eine Situation entstehen, in der man am Flughafen oder am Reiseziel etwas erklären oder fragen muss. Das Stoma-Wörterbuch der Deutschen ILCO enthält 103 Worte, die für Stomaträger auf Reisen wichtig sein können, in 15 verschiedenen europäischen Sprachen.

Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild verstehen einander einfach besser. Das wurde auch beim Treffen der Stoma-Selbsthilfegruppe deutlich, das diese Woche erstmals in Hofgeismar zustande kam. Dass man mit einem Stoma sein Leben fast normal weiter führen kann, wurde schon bei der Vorstellungsrunde des Gruppentreffens deutlich. „Wenn man erst mal das richtige Produkt gefunden hat, kann man mit einem Stoma sogar ins Schwimmbad gehen“, sagte Helmut Pfeiffer, der wie die andern völlig offen über sein Krankheitsbild berichtete.

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Am vergangenen Samstag wurde die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. ausgezeichnet. Im Rahmen des Wiesbadener Patiententages verlieh die Marion und Bernd Wegener Stiftung den zweiten Preis in der Kategorie „Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen regional“ an die Gruppensprecherin Sabine Massierer-Limpert.

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.