Aktuelles

Im März 2020 mussten wir aufgrund der Corona-Pandemie alle Stoma-Treff-Termine auf unbestimmte Zeit absagen. Jetzt hat das Warten endlich ein Ende und Selbsthilfegruppen können sich ab Oktober wieder treffen. Die ersten Stoma-Treffs finden in Balingen im Zollernalbkreis und in Hamburg statt.

Ob geplant oder ungeplant, nach jeder Stoma-Operation verändert sich das Leben und das eigene soziale Umfeld. Wegen der bundesweiten Hygieneregeln können die örtliche Stoma-Treffs im Moment nicht stattfinden. Aber häufig benötigen die Operierten oder ihre Angehörigen Wegweiser um die neue Lebenssituationen zu bewältigen.

Mit dem Aus für Hilfsmittel-Ausschreibungen und dem Auslaufen der Übergangsfrist stehen Stomaträger mehr denn je vor Herausforderungen. Besonders betroffen sind Versicherte der KKH und DAK-Gesundheit, die sich in Folge der neuen Verträge mit den niedrigsten Pauschalen für Stomaartikel und dem zweiten Leistungsbringer-Wechsel innerhalb eines Jahres auseinandersetzen müssen.

Kurz vor unserer Mitgliederversammlung erreichte uns die traurige Nachricht, dass Benni friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen ist. In Gedenken an einen echten Helden.

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Seit drei Jahren kämpfen wir gegen Hilfsmittel-Ausschreibungen in der Stomaversorgung. Der lange Atem hat sich gelohnt: gestern hat der Bundestag das Aus der Ausschreibungen beschlossen. Zukünftig darf uns keine Krankenkasse mehr vorschreiben, wer uns versorgt und mit Stoma-Artikeln beliefert. Möglich wurde dies durch das „Terminservice- und Versorgungsgesetz“ (TSVG). Danke an alle, die uns dabei unterstützt haben.

Stoma-Welt und Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e.V.  (FgSKW) stehen, wie man es am Wochenende wieder gesehen hat, nicht nur für Spaß, lachen & Geselligkeit, sondern auch für neue Ideen, zukunftsorientierte Diskussionen und gemeinsame Ziele.

Seit der Gründung der FgSKW stehen wir in regem Austausch und schätzen die Fachkompetenz der Pflegeexperten.

Herzlichen Dank an alle Teilnehmer für ein erfolgreiches Wochenende.

Premiere! Heute Abend startet Stoma.TV, der YouTube-Kanal der Stoma-Welt!

Stoma.TV ist der YouTube-Kanal über das Leben mit dem Beutel am Bauch. Wir sprechen mit Stomaträgern/-innen, Angehörigen und Experten, berichten von Veranstaltungen und diskutieren aktuelle Themen.

Zur Premiere sprechen wir mit Martin und dem Koloproktologen Dr. Koller.

Wir haben Stoma-Welt.de neugestaltet, um euch noch besser in eurem Leben mit dem Stoma zu unterstützen. Die neue Internetseite ist übersichtlicher und bietet umfangreiche Informationen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Wir haben uns dabei an euren Fragen und Bedürfnissen orientiert, die ihr uns am Beratungstelefon, im Stoma-Forum und in unserer facebook-Gruppe gestellt habt.

Viel Spaß beim Erkunden von www.Stoma-Welt.de!

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

In 10 Tagen ist es soweit, vom 2.-5. August ist das Team der Stoma-Welt auf dem W:O:A 2023! Wir freuen uns die Stomaträger:innen unter den Metal-Fans auf dem Holy Ground zu treffen. Es erwarten euch natürlich ganz viel Spaß, Fotoshootings mit Erfahrungsberichten, Informationen rund um das Leben mit Stoma und mehr. Und natürlich ist auch die legendäre Notfall-Box wieder mit am Start, die schon am 30-jährigen W:O:A Jubiläum in einigen Versorgungs-Notfällen ausgeholfen hat.

Auf Einladung der dänischen Botschaft waren wir diese Woche in Berlin zu Gast am „Runden Tisch zur personalisierten Versorgung“. Wir haben darüber diskutiert, welche individuellen Bedürfnisse Stomaträger*innen und Inkontinenz-Betroffene haben, denn jeder von uns ist anders und benötigt eine angepasste Stomaversorgung und Betreuung durch Stomatherapeutinnen und Ärzte. 

Aber wie kann eine "personalisierte Versorgung" hier helfen und was bedeutet das eigentlich? Dazu teilen wir mit euch unsere Gedanken und was wir aus dem Runden Tisch mitgenommen haben.

Heute informieren wir euch über einen wichtigen Teil unserer Selbsthilfearbeit.

Als selbst betroffene Stomaträger*innen unterstützen wir die Weiterbildungskurse der Pflegeexperten Stoma*Kontinenz*Wunde im schwäbischen Dornstadt.

Krebs, CED, Unfälle - jeden kann es treffen!

Mit deiner Spende helfen wir Stomaträger*innen, sich im Alltag zurecht zu finden und mit der neuen Situation gut zu leben.

Deine Spende, egal wie hoch, unterstützt uns dabei, auch in 2024 weiter für Betroffenen da zu sein.

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Eine überraschende Nachricht erreichte uns von der MAN Truck & Bus SE aus Nürnberg. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von MAN haben durch das Runden ihrer Gehalts-Cents eine beeindruckende Spende von 5.000 € gesammelt. Und unterstützen damit unseren Einsatz für Menschen mit Stoma. In der vergangenen Woche trafen wir uns im Werk Nürnberg zur Scheckübergabe.

Wir sind dankbar für diese Unterstützung, gemeinsam machen wir so einen bedeutenden Unterschied im Leben von Stomaträgern!

Heute möchten wir euch einen Einblick in unsere wichtige Arbeit in der Weiterbildung geben. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter engagieren sich aktiv in der Weiterbildung im Versorgungsbereich 29A „Stomahilfen“.

Aber was genau verbirgt sich hinter dieser Weiterbildung, und warum ist sie so wichtig?

Am 21. September ab 10 Uhr findet der Krebs-Patiententag der Universitätsmedizin Mainz statt – eine wichtige regionale Veranstaltung für Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind. Als Kooperationspartner des UCT Mainz informieren wir euch rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Unseren Infostand findet ihr in der Fachausstellung (Foyer des Gebäudes 102). Wir freuen uns darauf, euch kennezulernen, auf den gemeinsamen Austausch und darauf, eure Fragen zu beantworten.

Die Diskussion um Einsparungen im Gesundheitssystem trifft immer wieder auch den Bereich der Homecare-Versorgung. Wir wollen klarstellen:

Für Stomaträger:innen ist Homecare kein Luxus, sondern eine elementare Unterstützung. Die spezialisierten Dienstleistungen und die spezialisierte Versorgung mit Hilfsmitteln sichern unsere Lebensqualität und Unabhängigkeit.

Homecare bietet eine unverzichtbare Expertise und ist eine essenzielle Säule der Gesundheitsversorgung. Und das nicht nur für Stomaträger:innen, sondern auch für viele weitere Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

In einem Interview stellt das Team der Krebs-Nachrichten die Stoma-Welt vor und Sabine und Christian berichten darin u.a. wie es zur Gründung des Selbsthilfevereins kam und was wir heute alles leisten.

Danke für eure Fragen an uns und für die Vorstellung unserer Organisation.

Hier geht's direkt zum Interview: Von Betroffenen für Betroffene - Heute: Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. [2]

Liebe Community, am 17.10. hatte die Dänische Botschaft morgens um 7:00 Uhr zu einem parlamentarischen Frühstück eingeladen. Am Beispiel der Stomaversorgung diksutierten die Teilnehmer über die Hilfsmittelversorgung und die Bedürfnisse der Betroffenen. Alexandra Berend, Gruppenleiterin vom Stoma-Treff Berlin, war stellvertretend für unsere Community dabei.

Nach einem kurzen Kennenlernen und der Begrüßung durch die Mitarbeiter der Dänischen Botschaft folgten kurze Gastbeiträge von Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit) und Jennifer Linck vom dänischen Unternehmen Coloplast.  

Den Abschluss machte Alexandra. Sie berichtete darüber, was Stomaträgern und Stomaträgerinnen wichtig ist. Sie gab wertvolle Einblicke in den Alltag mit Stoma und teilte unsere Erfahrungen mit den anwesenden Gästen.

In unserem diesjährigen Weihnachtsgruß reflektieren wir über die Bedeutung von Hoffnung und Gemeinschaft in herausfordernden Zeiten.

Gerade in Momenten persönlicher und gesundheitlicher Belastung erinnert uns die Weihnachtszeit daran, dass Licht und Liebe Kraft schenken können. Lasst euch von diesem Beitrag inspirieren, gemeinsam mit uns einen hoffnungsvollen Blick in die Zukunft zu wagen.

Wir wünschen euch allen erholsame Feiertage

Im Dezember 2019 entschied ich mich, meine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen – als Teil der Stoma-Welt e.V. – und so wurde im Januar 2020 der Stoma-Treff Schwabach ins Leben gerufen.
Ich wollte einen Raum schaffen, in dem Menschen, die mit einem Stoma leben, ihre Geschichten teilen, sich unterstützen und voneinander lernen können. Sei es Colo-, Ileo- oder Urostoma – oder auch andere gesundheitliche Herausforderungen, die mit der Blase oder dem Darm zu tun haben.
Ich war überrascht, wie viele Menschen sich in meiner Umgebung ebenfalls nach diesem Austausch sehnten.