Aktuelles

Alle drei Jahre machen Stomaträger weltweit mit Aktionen und Presseberichten auf sich und ihre Lebenssituation aufmerksam. In diesem Jahr unter dem Motto "Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechter - immer und überall".  

Weltweit leben mehrere Millionen Stomaträger. Allerdings profitieren nicht alle von einem guten Gesundheitssystem und einer guten Hilfsmittelversorgung, die ihnen ein aktives und selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Darauf aufmerksam zu machen ist das Ziel der Stoma-Vereinigungen in Europa und weltweit, alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober.

Wir haben für euch die REHACARE 2019 besucht. Neben den neuesten Stoma-Artikeln standen für uns vor allem die Arbeit der Selbsthilfe und die aktuellen Entwicklungen in der Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.  

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.

Im Juni 2024 hatten wir die wunderbare Gelegenheit, als Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. am dritten Kämpferherzentreffen in Kassel teilzunehmen. Auf der barrierefreien Veranstaltung, die Informationen zu mehr als 20 Erkrankungen bot, konnten wir direkt mit Betroffenen und ihren Angehörigen ins Gespräch kommen.

Unsere Erfahrungen und Eindrücke von diesem ganz besonderen Event möchten wir heute mit euch teilen.

Alle drei Jahre, am ersten Samstag im Oktober, ist Welt-Stoma-Tag. Dieses Jahr möchten wir den Tag unter das Motto “Saunabesuch, Schwimmen und Solarium” stellen.

Tina war eine begeisterte Saunabesucherin. Doch dann bekam sie ein Illeostoma. Anfänglich dachte sie, dass sie nie wieder in die Sauna könnte. Doch war das wirklich so? Würde die Platte halten oder sich durch die Wärme verformen und undicht werden? Und was war mit dem Beutel, das war schließlich Plastik, und Plastik ist nicht unbedingt hitzebeständig.

In einem Interview hat uns Tina nicht nur Fragen zu ihrem Saunabesuch beantwortet, sondern auch einige sehr persönliche Fotos mit uns geteilt.

In einem Interview stellt das Team der Krebs-Nachrichten die Stoma-Welt vor und Sabine und Christian berichten darin u.a. wie es zur Gründung des Selbsthilfevereins kam und was wir heute alles leisten.

Danke für eure Fragen an uns und für die Vorstellung unserer Organisation.

Hier geht's direkt zum Interview: Von Betroffenen für Betroffene - Heute: Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Liebe Community, am 17.10. hatte die Dänische Botschaft morgens um 7:00 Uhr zu einem parlamentarischen Frühstück eingeladen. Am Beispiel der Stomaversorgung diksutierten die Teilnehmer über die Hilfsmittelversorgung und die Bedürfnisse der Betroffenen. Alexandra Berend, Gruppenleiterin vom Stoma-Treff Berlin, war stellvertretend für unsere Community dabei.

Nach einem kurzen Kennenlernen und der Begrüßung durch die Mitarbeiter der Dänischen Botschaft folgten kurze Gastbeiträge von Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit) und Jennifer Linck vom dänischen Unternehmen Coloplast.  

Den Abschluss machte Alexandra. Sie berichtete darüber, was Stomaträgern und Stomaträgerinnen wichtig ist. Sie gab wertvolle Einblicke in den Alltag mit Stoma und teilte unsere Erfahrungen mit den anwesenden Gästen.