Die Stomatherapeutin war meine Rettung
Elke ist 52 Jahre alt und lebt allein mit ihren Schlangen in Hanau. Seit fast sechs Jahren lebt sie mit einem Ileostoma. Zuvor hatte sie bereits ein temporäres Colostoma, aber bei der Rückverlegung kam es zu Komplikationen. Es hat eine ungewöhnlich lange Zeit gedauert, bis sie für ihr Ileostoma eine passende Versorgung gefunden hat.
Meine Frauenärztin hatte 2004 bei einer Routineuntersuchung eine Zyste bei mir entdeckt. Hat ja jede Frau mal. Doch irgendwann Ende 2005 hatte ich Schmerzen, da bin ich wieder hin und sie hat gesagt, dass ich einen Tumor am Eierstock habe. Schon so groß, dass da mit Medikamenten nichts mehr zu machen sei. Also dann ab ins Krankenhaus. Dort wurde mir schon vor der Operation gesagt, dass ich vielleicht ein Stoma kriege. Weiter wurde ich vorher kaum aufgeklärt. Die haben zwar gesagt, was sie aufschneiden, was heraus nehmen, aber keiner hat mir wirklich das mögliche Stoma erklärt. Ich weiß nicht, wie es da heute ist. Die Klinik ist viel größer geworden, und besser, hoffe ich mal…
Ich hatte null Ahnung und hab das praktisch alles auf mich zukommen lassen. Mir wurde also der Tumor entfernt, die Gebärmutter entfernt und als ich aufgewacht bin, habe ich ein Colostoma gehabt. Der Tumor war zum Glück gutartig, wie sich herausstellte und auch sonst lief alles gut, war alles prima, mit dem temporären Colostoma hatte ich wirklich überhaupt keine Probleme.
Doch dann kam Ende Mai 2006 die Rückverlegung. Wenn ich gewusst hätte, was das für Probleme danach bringt, hätt ich das gelassen. Das verlief im Krankenhaus auch zunächst einmal ganz gut. Und am 2. Juni hatte ich Geburtstag, da wollte ich unbedingt daheim sein. Damals haben sie mich entlassen. In der Nacht aber musste ich doch schon wieder ins Krankenhaus zurück, weil ich… weil mir Kot aus dem After und aus der Scheide kam. Dann haben sie mich wieder operiert und haben mir ein Ileostoma gelegt. Und am nächsten Tag ist mir dann auch noch der Darm geplatzt, Not-Operation, also es war grausam. Ich hatte insgesamt vier Operationen…
Also auf der Intensivstation war ich damals so vier Tage. Insgesamt war ich so zweieinhalb Wochen im Krankenhaus. Dort waren die Krankenschwestern aber völlig überfordert. Das Ileostoma lief bei mir und lief und lief und lief – und keiner hat wirklich Ahnung gehabt, was man machen sollte. Auch nicht die Stomatherapeutin. Ich hatte nicht die richtige Versorgung für mein Stoma – und wurde trotzdem schon nach Hause entlassen.
Elkes langer Weg zur richtigen Stomaversorgung
Zuhause blieb es wirklich eine richtige Katastrophe. Die Haut rund um das Stoma, das war ja schon alles entzündet und es hat überall weh getan. Ich hatte meine Hausärztin angerufen, die kam zu mir. Auch sie war da völlig überfordert, auch sie hatte überhaupt keine Ahnung. Jaja, mit riesigen Binden habe ich mich dann geschützt… also es war fürchterlich.
Und dann habe ich aber im Internet Rat gesucht, da habe ich das Stoma-Forum gefunden. Dort hat mir eine andere Stomaträgerin eine Adresse von einer Stomatherapeutin gegeben. Aus Gießen, glaube ich, von einer HomeCare-Firma. Und die kam sofort zu mir und… das war meine Rettung. Die hat mir dann gezeigt, womit ich das Stoma und die Haut pflegen kann, und nach der richtigen Versorgung für mein Stoma gesucht.
Ich habe jetzt fast fünf Jahre gebraucht, um heute mein Ileostoma fast perfekt zu versorgen. Noch Anfang dieses Jahres hatte ich viele „Unfälle“ und die Bettwäsche fast jede Nacht neu bezogen…
Denn weil mein Stoma unter Hautniveau liegt, ist es sehr schwierig zu versorgen. Deshalb nehme ich jetzt Stomapaste, die gleicht das halt aus, und dazu eine konvexe einteilige Versorgung. Und damit komme ich jetzt gut klar. Ich bin da heilfroh jetzt. Es ist dicht – so gewinnt man dann auch seine Sicherheit zurück.
Ich hab am Anfang auch immer gedacht: „Irgendwie riechst du!?“ – aber es stimmte nicht. Ich weiß, dass mein Großvater ein Stoma hatte. Das ist jedoch vierzig Jahre her und ich kann mich selbst gar nicht weiter daran erinnern. Mir wurde erzählt, dass man ins Wohnzimmer rein kam und es roch. Heute sind die Versorgungen so viel besser – zu meiner Mutter hab ich auch gesagt: „Sag mir ganz ehrlich, ob ich rieche“, weil man merkt’s ja selber vielleicht gar nicht, aber da hat nichts gerochen.
Ja, ein Unfall kommt schon mal vor. Doch das ist jetzt nicht so, dass das Fremden aufgefallen wäre. Beim Einkaufen habe ich zu meiner Familie mal gesagt: „Oh, wir müssen jetzt sofort nach Hause.“ Weil ich gemerkt habe, dass es doch feuchter wurde…
Auch als ich einmal bei Freunden übernachtet hatte, ist mal ein Unfall passiert und das war mir natürlich fürchterlich peinlich: Aber die haben nur gesagt: „Das ist doch nicht so schlimm, schmeißen wir in die Waschmaschine – und gut ist’s.“
Meinen Freunden erzähle ja ich auch von meinem Stoma. Also damit hab ich kein Problem. Und es hat auch keiner meiner Freunde, die ich seitdem gefunden habe, ein Problem damit. Ich meine, man siehst es mir nicht an und wie gesagt, man riecht nix.
Ohja, Stomablockaden habe ich schon mal gehabt. Nicht oft. Ich hatte einmal eine von Nüssen. Das war meine erste und die war sehr heftig. Ich bin sofort rüber zu meiner Mama, weil ich gedacht habe, ich müsste sterben. Ich habe mich erbrochen, Mama hat mir Brühe gemacht und irgendwann ging es dann wieder. Und das zweite Mal war es Kokos, „Bounty“… Ja, aber ich liebe doch Kokos, in jeder Form. Nicht alles was ich gerne essen würde, verträgt sich mit meinem Stoma. Gemüse esse ich wirklich nur so ein bisschen, weil vieles zu sehr bläht. Und was mir halt schwer fällt, ist Obst. Südfrüchte gehen überhaupt gar nicht, das fängt sofort an, am Stoma zu brennen. Das tut weh wie verrückt. Auch Orangensaft oder sowas trinke ich gar nicht. Doch man lernt das alles und arrangiert sich halt.
Ich war nach den Operationen zur Nachbehandlung noch zwei-, dreimal in der Klinik. Ich fand das alles da nicht so besonders toll damals. Heute würde ich zu einem Darmzentrum gehen. Aber ich habe ja mein Ileostoma in einer Notfall-Operation erhalten und konnte mich vorher nicht informieren, um mir ein erfahreneres Krankenhaus aussuchen, das also wirklich mit solchen Sachen vertraut ist.
Elke lebt mit einem Ileostoma
Wer jetzt sein Stoma bekommt, dem rate ich, sich vorher zu informieren. Zu jemand gehen der schon ein Stoma hat, oder sich anständig beraten lassen. Ich bin ins kalte Wasser geworfen worden und es war furchtbar. Und auf jeden Fall ins Stoma-Forum im Internet gehen. Da kriegt man für alles Rat. Was ich schon für Tipps bekommen hab, das gibt’s gar nicht…
Ich gehe jetzt seit ungefähr einem Jahr auch in eine Selbsthilfegruppe für Stomaträger. Die Gruppe trifft sich in den Räumen der SEKOS, davon hatte ich in einer Zeitungsanzeige gelesen und ich bin denn einfach mal hingegangen. Das bringt mir persönlich viel, dass ich dort mit Gleichgesinnten über meine Probleme reden kann. Wo jeder weiß, wovon ich rede und mich versteht. Gut finde ich eigentlich alles… Schlecht finde ich, dass es sich noch nicht so rumgesprochen hat – und noch nicht viele an der Gruppe teilnehmen. Es wird aber nicht nur über Krankheiten gesprochen, oft einfach auch nur über Alltagsgeschichten – wir haben auch sehr viel Spaß in unserer Gruppe…
